Lo scorso 14 giugno 2016 è stata approvata in via definitiva
la cosiddetta legge “Dopo di noi” nata dal disegno di legge “Disposizioni in
materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive
del sostegno famigliare”. Il testo del DDL disciplina in materia
di assistenza alle persone con disabilità grave prive di sostegno
familiare, o perché i genitori che si prendevano cura di loro sono venuti
a mancare, o perché le famiglie non sono in grado di provvedere ai loro
bisogni. Secondo i dati Istat, in Italia vivono oltre 3 milioni di persone
con disabilità grave. Più di 200mila adulti oggi vivono in istituti o
residenze sanitarie assistenziali (RSA), senza possibilità di scegliere per la
loro vita. Attualmente il 70 per cento delle famiglie con un figlio o un
congiunto disabile grave sostiene e gestisce l'assistenza senza ricevere alcun
aiuto. L'Istat calcola inoltre che oltre il 60 per cento dei figli con
disabilità grave sopravvivrà ai propri genitori. Il "dopo di
noi", dunque, è destinato a diventare una problematica sempre più
rilevante e diffusa nel nostro Paese in quanto dovrebbe in sostanza favorire il
benessere e la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone più fragili
della società, i disabili prive di sostegno familiare.
La
nuova legge dà finalmente una risposta alle preoccupazioni e alle angosce delle
famiglie italiane che hanno un figlio o un parente disabile e si domandano
che cosa ne sarà di lui una volta che sarà rimasto solo e non avrà più una rete
di relazioni sulla quale fare affidamento. Ma vediamo più in particolare cosa
prevede il testo approvato. La legge, composta di dieci articoli, si fonda su
alcuni capisaldi: favorire l'autonomia
delle persone disabili, la loro inclusione
sociale, garantire loro un futuro
dignitoso. La dinamica della patologia che affligge il disabile impone
l’individuazione di un contesto di vivibilità, non dunque semplicemente una
“soluzione organizzativa”, ma un’analisi prospettica dei fabbisogni del
“tutelato”, per migliorarne la qualità e le aspettative di vita, anche oltre
l’esistenza dei genitori, creando attraverso interventi innovativi di
residenzialità e di deistituzionalizzazione, una sorta di continuità con la
famiglia originaria. La legge, in attuazione di tali misure di assistenza cura
e protezione, persegue dunque dei macro obiettivi, istituendo apposito Fondo
per realizzare questo complesso progetto assistenziale di centottanta milioni
di euro per i prossimi tre anni. Questo Fondo ha lo scopo di attivare e
sostenere programmi di deistituzionalizzazione e domiciliarità: ovvero la
costituzione di case-famiglia e gruppi-appartamento nelle quali le
persone disabili possano abitare ricostruendo modalità di convivenza
proprie di una famiglia, evitando così l'isolamento e l'emarginazione. La
dimensione della casa, dunque, viene gradualmente a sostituire quella
dell'istituto, favorendo la promozione umana della persona disabile. Le
legge stabilisce inoltre la detraibilità fiscale delle polizze
assicurative finalizzate alla tutela di soggetti con disabilità grave.
Sono inoltre esenti dall'imposta sulle successioni e le donazioni i
"trust", ovvero gli atti giuridici attraverso i quali un
donatore destina un bene mobile e immobile a un beneficiario facendolo gestire
da una terza persona perché il beneficiario è un soggetto debole e non può
farlo direttamente.
La
legge tuttavia presenta alcuni molti
limiti. Scorrendo l’art.4 non
specifica in cosa debbano consistere i programmi di deistituzionalizzazione di
cui alla lettera a) e successivamente specificando, nella lettera c), che la
finalità è quella di destinare i fondi alla costruzione di soluzioni
alloggiative in cohousing (co-abitazione), fa subito comprendere come si pensi
di risolvere il problema dell’istituzionalizzazione creando soluzioni abitative
che ospitino comunque gruppi di persone con disabilità: si passa in sostanza
dal grande istituto al piccolo istituto. Ciò potrà anche concretizzarsi in un
miglioramento delle condizioni di vita, ma lede comunque il diritto delle
persone disabili di scegliere dove e con chi vivere, sancito dall’art. 19
de La Convenzione
O.N .U. sui diritti delle persone con
disabilità espressamente richiamato dalla legge stessa. Se da un lato
l’impianto degli interventi appare giustamente ambizioso, pur con la
limitazione alla gravità e non anche alla prevenzione di essa, dall’altro tali
prospettive incuriosiscono rispetto agli attori che saranno interessati ed in
grado di raccogliere queste sfide e i relativi finanziamenti. Molto dipenderà
dalle politiche e dalle scelte regionali.
Inoltre
il richiamo, nella lettera d), alla finalità di sviluppo di programmi di
accrescimento delle competenze di autonomia ed adattamento nelle persone con
disabilità è del tutto decontestualizzato in quanto questi programmi devono
essere attuati in età evolutiva o al più tardi nella prima età adulta, non
certo quando la persona disabile ha già 40-50 anni e si comincia a pensare al
“Dopo di Noi” con l’approssimarsi della terza o quarta età dei genitori. Il processo
di preparazione del cosiddetto Dopo di Noi dovrebbe iniziare in età precoce
garantendo l’inclusione sociale e favorendo la maturazione dell’intima
consapevolezza che le persone disabili sono titolari di diritti fondamentali
come chiunque altro, nonché il diffondersi di una cultura della qualità della
vita.
Dal
2017 la disciplina dispone, poi, anche benefici fiscali per erogazioni private,
polizze assicurative, trust e soluzioni similari: la copertura delle
agevolazioni connesse a questi strumenti, utilizzabili in prevalenza da chi si trova
in situazioni di agiatezza economica, sottrarrà risorse a disabili più svantaggiati
anche in questo caso c’è da dubitare dunque che legge n. 112/2016 possa
garantire “il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia” dei più
fragili, in attuazione dei principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità
A
distanza di mesi dall’approvazione ad oggi ottobre 2016 mancano ancora le linee
guida che il ministero deve dare per l’attuazione della legge senza le quali si
rischia di perdere i fondi stanziati. Peraltro, oltre ai tempi della
decretazione, quelli tecnico-amministrativi per il trasferimento dei fondi alle
Regioni potrebbero ritardare interventi concreti. L’articolo 8 prevede una
Relazione annuale al Parlamento sullo stato di attuazione della nuova norma. Anche
in questo caso, comunque, chi redigerà la Relazione dovrà assumere anche tutte le relative
relazioni dalle Regioni, fissando in anticipo criteri e modalità di raccolta
omogenea dei dati. In conclusione possiamo dire che la legge pur essendo stata
approvata necessariamente deve essere considerata un punto di partenza e non un
traguardo, ancora ben lontano dall’essere raggiunto. Non ci resta che aspettare
l’emanazione dei decreti attuativi e monitorare sull’attuazione della legge.
di Salvatore
Graziano
Legge 22 giugno 2016, n. 112 (Pubblicata in Gazzetta Ufficiale del 24 giugno 2016, n. 146) - “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.” – link sul sito Handylex
