Una domenica con l'Associazione "Dolce Vita onlus"

Domenica scorsa (23 maggio) io Luca Massimo Carlo Elisabetta Adriano Emanuela Mauricio Davide Giovanni Cristian e Silvestro siamo andati a fare una gita molto originale con una barca e un gommone sul canale Silone nella laguna veneta.
Questo è il fiume che passa per Treviso ed è un fiume navigabile che sfocia nella laguna di Venezia, io ho cosi provato per la prima volta cosa vuol dire navigare su un fiume.
Le altre volte eravamo stati con Alberto e alcune persone del tempo libero Aias in mare ma non eravamo ma stati su un fiume.
La barca era molto confortevole poteva tranquillamente ospitare le carrozzine quindi siamo rimasti tranquillamente seduti al nostro posto.
L’Imbarco è stato veramente confortevole in considerazione del fatto che la darsena dove erano ormeggiate le barche erano priva di qualsiasi barriera architettonica.
Una volta saliti a bordo e partiti con il nostro "pontone" si è cominciato a vedere uno sfrecciare di barche e motoscafi di varia grandezza e potenza che in barba alle più elementari norme di navigazione oltrepassavano tranquillamente i limiti di velocità come talvolta accade sulle strade.
Il fiume non era per niente pulito subiva tutti gli scarichi della laguna e della città di Treviso non era per niente consigliabile pescare e fare il bagno.
Inizialmente non essendo abituato alle onde del fiume, io pensavo che non si sviluppassero onde così alte da poter dare fastidio alla nostra imbarcazione invece con mia sorpresa ho notato che la velocità delle altre barche a volte ci faceva ondeggiare e... imbarcare acqua, in ogni caso dopo circa cinquanta minuti di navigazione sicuramente tranquilla siamo arrivati a Burano.
Quest'isola è molto particolare io non l’avevo mai vista dal vivo, l’avevo solo studiata nei libri di geografia a scuola. Vi sono, infatti, tutte le case dipinte di vari colori che con lo splendido sole che ci ha felicemente accompagnato domenica rendeva il paesaggio colorato e veramente gradevole e divertente.
La piazza molto vivace, era piena di negozi e c’erano viuzze molto strette, infatti, non è superfluo ricordare che si trova nella laguna di Venezia.
Nel frattempo è arrivata l’ora di un simpatico ed accogliente pranzo offerto da dagli organizzatori (Dolce vita onlus) della giornata che colgo l’occasione per ringraziare molto cordialmente.
Al pomeriggio dopo che alcuni di noi hanno fatto spesa per comprare alcuni oggetti, ricordi veneziani, questo ci sono imbarcati nuovamente e abbiamo fatto ritorno nel porto da cui eravamo partiti la mattina, che credo si chiami Torre Grande.
Grazie in ogni caso anche a Claudio e Carlo dell'AIAS, a Stefano, Enrico, Gianni e a tutti gli altri dell’organizzazione per una giornata molto speciale.

Marco Mignardi

PS: per andare a vedere le foto

Incontro tra i comitati regionali AIAS dell'Emilia Romania e della Lombardia

Martedì 11 Maggio si è tenuto a Bologna presso la struttura asl di "Corte Roncati" (www.ausilioteca.org); è necessario notare che si è trattato della prima volta, nella pluridecennale presenza delle sezioni AIAS in questi territori, che i rappresentanti di queste due realtà della nostra associazione si sono ritrovate con una riunione ufficiale, con la presenza dei massimi livelli dirigenziali.

La prima parte della giornata è stata interamente dedicata alla visita guidata di "Corte Roncati", un punto di eccellenza della nostra asl, dove l'AIAS di Bologna ha un ruolo determinante, soprattutto nel campo degli ausili tecnologici e dell'adattamento domestico, grazie alla grande professionalità dei nostri tecnici acquisita con una esperienza che ormai compie trent'anni. Gli ospiti si sono mostrati molto interessati ai molteplici aspetti della struttura ed in particolare sull'appartamento completamente "domotizzato".

Come in ogni incontro importante vi è stato il momento del pranzo in una tipica Osteria di via "del Pratello" a base di piatti della nostra rinomata cucina tradizionale, come sempre a tavola si possono allacciare, o coltivare, relazioni informali che hanno contribuito a rendere più fluido l'incontro del pomeriggio.
Esso ha mostrato fin dal primo momento che le due regioni, pur essendo geograficamente vicine, sono politicamente molto distanti; infatti se la regione Emilia Romagna ha un'impostazione prevalentemente pubblicistica nei settori sociosanitari, nella regione Lombardia invece è molto forte il privato convenzionato. Molto interessante è stato lo scambio di informazzioni sulle scelte dei rispettivi enti locali in merito alla partecipazione degli utenti e/o delle loro famiglie alle spese dei servizi, ne è emerso un quadro estremamente frammentario, in cui non solo si riscontrano differenze regionali ma addirittura ciascun comune, a volte anche il singolo distretto, si muovono in modo diverso.
E' un fatto che deve fare riflettere molto in vista della impostazione federalista che sta prendendo l'organizazzione del nostro stato.
E' evidente che in assenza di criteri generali capaci di fissare livelli minimi essenziali dei servizi tutto ciò pregiudichi gravemente il principio di uguaglianza fra i cittadini, ancora formalmente garantito dalla nostra costituzione. Ad esempio la regione Lombardia ha stabilito che come criterio di accesso e contribuzione ai servizi si faccia riferimento all'ISEE della persona disabile mentre da noi in Emilia Romagna sembra si voglia fare riferimento a quello familiare. Nell'incontro si è convenuto che il riferimento all'ISEE personale debba essere uno dei principali obiettivi del nostro impegno futuro.

Apparentemente può stupire la vicinanza di impostazioni dell'AIAS lombarda con quella siciliana perchè sono evidenti le differenze storico culturali e socio-economiche, ma alla luce della inpostazione privatistica delle due regioni può trovare una spiegazione nelle dinamiche clientelari che troppo spesso sottostanno al rapporto tra l'ente pubblico ed il privato convenzionato specialmente in assenza di strumenti di controllo validi.


Pierino il lupo

STRABOLOGNA 2010 - 2

Carissimi,
questa giornata sarà ricordata da me a lungo, per le intense emozioni che mi ha saputo regalare.
La giornata non era iniziata al meglio.
Alle 7.20 considerando le condizioni climatiche avverse, ho telefonato a Claudio, chiedendogli se aveva già pronto un piano "B" di riserva, e al suo diniego, con il mio solito folle ottimismo ho risposto che comunque non era importante, poiché sarebbe uscito sicuramente il sole.......
Non ero certo in condizioni atletiche tali da essere in grado di partecipare alla gara correndo e spingendo tanto meno una carrozzina.
Nei giorni precedenti non avevo condotto uno stile di vita prettamente da sportivo... I miei amici continuavano a invitarmi a cena ed io non potevo certamente essere scortese...
Con queste premesse non avevo alcuna speranza, ed era già un enorme successo se riuscivo a raggiungere il traguardo, nonostante avessi avuto la fortuna di spingere Lollo.
Alla partenza ho visto solo sfrecciare Mattia e Claudio e un indiavolato Luca che aveva il compito più difficile, per il peso che doveva spingere.
Per me, sicuramente era sotto effetto doping...... e gli è andata bene che non hanno effettuato alcun test... (non diteglielo a Luca, la mia è solo una sfacciata invidia, neanche se fossi preparato direttamente dal figlio del vento riuscirei mai a superarlo).
Per dosare bene le pochissime forze, ho cominciato solo camminando di buon passo, poi molto probabilmente caricato dall'entusiasmo di Lollo che mi esortava a correre, agitando le sue braccia, ho deciso di provarci anch'io.
Non so in che modo, forse aiutato anche dall'assenza del sole, sono riuscito ad accodarmi a Mattia e Claudio, (di Luca avevo già perso le tracce da tempo e presumo che fosse già arrivato ), ed insieme a loro un pò correndo e molto passeggiando ci siamo avvicinati alla fine del percorso.
A questo punto dopo una breve sosta ai box... Causa cambio acqua di Lollo siamo ripartiti.
Non mi andava proprio di non fare felice Lollo, ed in Piazza Maggiore a 15 metri dal traguardo, nonostante avessi la lingua che rasentava i lastroni, ho inseguito con tutte le forze residue Claudio e Mattia che avevano lanciato lo sprint finale.
Ricordo di essere stato anche un pò incosciente, nonostante il Lollo fosse ben ancorato alla carrozzina, poiché ci siamo fatti strada in un piccolo spazio rasentando paurosamente le transenne e riuscendo a superare Claudio e Mattia.
Sulla riga del traguardo ho smesso di spingere e avrei tanto voluto che Lollo spingendo con il suo piede, fosse riuscito da solo a superato quella linea...
Non è stato così, ma da folle ottimista spero che il prossimo anno possa riuscirci...
A me rimane la felicità di averlo fatto partecipare, e comunque lui e gli altri ragazzi hanno sicuramente vinto idealmente la Strabologna 2010!
Avviso già da adesso che il prossimo anno mi presenterò in condizioni fisiche strepitose... E anche Luca e tutti gli altri non avranno alcuna speranza !!!!
Alla prossima...

Silvestro

STRABOLOGNA 2010

LA STRADA ERA CON I SASSI…

CON LE CARROZZINE…

LA CINTURA DEI PIEDI ME L’HANNO MESSA SUL PETTO, PER NON CADERE NEI BUCHI…..

HA SPINTO CLAUDIO LA PRIMA PARTE, POI LA SECONDA HO SPINTO IO; POI HO SMESSO DI ANDARE PERCHE’ SONO STATO STANCO.

ALLA FINE C’è STATA LA PREMIAZIONE CHE SIAMO STATI TUTTI SOTTO AL PALCO, CHE IO HO PORTATO A CASA UN PACCO DI PASTA, CHE….

LO VORREI FARE ANCORA QUELLO CHE HO FATTO.

Testimonianza di Mattia Matteuzzi sulla sua partecipazione alla Strabologna nella squadra AIAS BO.

INDIPENDENZA NEGATA

Nonostante la mia disabilità fisica, fin da piccola sono stata educata con severità, proprio per responsabilizzarmi e rendermi protagonista della mia vita, anche se questo significava dover affrontare, giorno dopo giorno, una società intollerante verso tutto ciò che non era “apparentemente normale”.

Non ho mai voluto un’esistenza che mi contringesse a nascondermi dagli altri e di vergognarmi di me stessa. Anche se quando sono nata erano gli anni in cui per noi disabili non c’era spazio nel mondo. Molti venivano tenuti in casa o in strutture “adeguate”, per così dire, per il bene di noi stessi. A quel tempo era una vergogna parlare di inserimento nella società, non c’era nè la mentalità e di conseguenza le risorse per l’inserimento in qualunque ambiente.

Fortunatamente da allora la mentalità è abbastanza cambiata, grazie a famiglie combattive e determinate a inserire i propri figli nella nostra società. Con molta fatica oggi siamo riusciti a farci spazio nel mondo e a crearci una nostra vita, fatta di istruzione, lavoro, amore, famiglia, figli e amici.

Durante la mia gioventù non sempre era facile entrare a far parte di alcuni gruppi dai molti preconccetti. Solo l’espperienza mi ha portato a scegliere persone che andavano oltre le apparenze. Ho inparato che bastava superare i primi momenti di imbarazzo, facendo capire alle persone che potevamo essermi amici in modo naturale e semplice, senza trovarci, entrambi, in una situazione forzata.

Ovviamente, è molto importante parlarsi, dirsi reciprocamente come superare le difficoltà che, inevitabilmente, possono crearsi.

Malgrado siano trascorsi quasi vent’anni dalle discriminazioni che ho subito in passato, ancora oggi non riesco ad accettare certi sguardi “pietosi” o impauriti. Trovo scovolgente verificare quanto ci sia ancora da fare in tal senso. Non voglio in nessun modo rinegare i molti progressi fatti in tanti anni.

Il mio modo d’essere e la curiosità verso gli altri mi hanno sempre aiutato a instaurare nuovi rapporti interpersonali, a frequentare ambienti in cui c’era come priorità l’amicizia, il piacere di stare insieme per divertirsi e per condividere le proprie storie, i sogni e le aspettative della nostra generazione.

Il percorso che ho fatto mi ha portata ad avere molte soddisfazioni Personalmente, io continuerò a lottare per combattere e per superare le barriere culturali, che sono ben più pericolose di quelle archittettoniche.

Purtroppo, con il trascorrere degli anni, le difficoltà che ho nel camminare mi costringono ad avere costantemente bisogno ad essere accompagnata, in tutti i miei spostamenti: il mio equilibro fisico non mi permette più di muovermi da sola e di andare dove voglio, quando lo desidero.

Spesso, anche coloro che quotidianamente prendono parte alla mia vita, inevitabilmente si sotituiscono a me, credendo così di agevolarmi. Da parte mia, capisco che chi mi conosce da sempre vuole facilitarmi il più possibile la vita ed è così. Ma è altrettanto vero che alcune volte, involontariamente, queste persone ististivamente si sostistuiscono a me per la loro tranquillità. Spesso prediligerei essere io stessa chiedere quello di cui ho bisogno, quando ne ho necessità.

METAMORFOSI

In un mondo che corre troppo in fretta, persino più veloce dei nostri pensieri, ancora non c’è posto per le persone «diverse». «Diverse da chi?», vi domanderete. Io stessa me lo domando. Siamo spaventati da tutto ciò che ci sembra strano, dal colore della pelle, dal diverso modo di vestire, da chi cammina o parla con difficoltà...

Siamo talmente abituati al lavaggio del cervello da parte dei media, da credere, senza ombra di dubbio, che la bellezza fisica, una carriera prestigiosa, una famiglia felice, un’automobile di lusso, una personalità intraprendente siano le uniche cose che contano, nella vita. Se in tutta questa «felicità», improvvisamente, qualcosa o qualcuno stravolge la nostra routine, magari solo perché non riusciamo ad avere un vestito più alla moda della nostra collega, oppure perché la nostra abbronzatura non è perfetta, ci sentiamo persi: sembra che tutta la nostra vita stia andando a rotoli. Ci chiediamo che male abbiamo fatto per meritarci punizioni così gravi. Ciò che mi fa rabbrividire è constatare che nella mia generazione, e ancora di più tra i giovani, esistono non poche persone con questa convinzione.

Mentre scrivo quest’articolo con il computer, io mi sto aiutando con un copritastiera che è un ausilio, un supporto tecnologico concepito per essere d’aiuto a un disabile per prevenire, compensare, alleviare o eliminare un suo limite fisico: in pratica, è uno scudo in metallo costruito apposta per incastrarlo sulla tastiera, con dei fori: ciò mi aiuta a non sbagliare tasto, mi dirige le dita. Ecco, adesso vi sarete chiesti di che cosa stavo parlando e vi sarete sentiti spaesati! Avete ragione. Vi spiegherò meglio: sono una persona disabile motoria dalla nascita. Non so che cosa passa nelle vostre teste in questo momento, ma vi assicuro che la mia non è una malattia e tanto meno sono contagiosa. Sono solo una donna che vive la sua vita e che desidera raccontare i disagi che le barriere architettoniche possono crearle.

Da nove anni ho un’occupazione presso un’azienda sanitaria torinese e sono molto orgogliosa del mio lavoro, soprattutto perché il mio ruolo è molto impegnativo.
Per arrivare in ufficio c'è una lunga rampa con la pavimentazione di gomma antiscivolo e lo scorrimano per potersi appoggiare.
Il mio ufficio è situato al piano rialzato, in modo tale da non dover usare né l’ascensore né, tanto meno, le scale. La mia postazione di lavoro è stata pensata in modo che io possa svolgere i miei compiti senza bisogno di aiuto, anche se, ovviamente, devo comunque sapermi adattare al mio spazio molto più di quanto sia richiesto a una persona senza i miei problemi di spasticità. Per muovermi all'interno dello stabile, uso il deambulatore, un altro ausilio che mi aiuta a camminare: una sorta di carrello con quattro ruote e delle maniglie per appoggiare le mani. A volte, devo essere io a guidarlo per evitare sbandamenti... diciamo che ci aiutiamo a vicenda. Immaginate di spingere il carrello del supermercato un po’ ballerino e magari con tutta la vostra spesa dentro, voi come ve la cavate?
Quando devo andare in bagno, anche se è a norma di legge, alcune volte ho delle difficoltà: devo usare la chiave (la spasticità rende difficile lapresa e i movimenti fini), entrare con il deambulatore facendo attenzione a dirigerlo bene, poiché si sbilancia e oscilla e chiudere la porta facendo ruotare una levetta piccolissima sul pomello: un’operazione non molto facile.
Può capitare, durante la giornata, di dover percorrere lunghi tragitti all'interno dello stabile, per portare negli uffici materiale di lavoro. In questo caso, ho la possibilità di usare la mia carrozzina elettrica. A volte, invece, durante la pausa del pranzo, vorrei andare a fare acquisti nei negozi vicini, ma mi è impossibile, in quanto gli scalini alti mi impediscono di entrare. E pensare che basterebbe mettere degli semplici scivoli; ma evidentemente... rovinerebbero l’estetica dell’ambiente! Mi chiedo: è così difficile pensare che una persona con problemi motori possa «desiderare» comprarsi una camicetta o un paio di pantaloni?
Per mia fortuna c’è il mercato: lì almeno posso girare tranquillamente, senza problemi di spazio. Questo mi permette di sentirmi un po’ più libera e indipendente.
Avendo difficolta nel camminare e non potendo usufruire dei mezzi pubblici, talvolta non accessibili, mi sposto in taxi, sia per recarmi in ufficio, sia per fare attività extralavorative. C’è un servizio nato per poter agevolare persone con difficoltà di deambulazione, dando loro la possibilità di spostarsi autonomamente. Da molti anni, il Comune di Torino stanzia una notevole parte di denaro alle compagnie di radiotaxi per questo tipo di trasporto, ma l’altra parte è a carico degli utenti come me: ogni mese, mi reco presso una delle sedi GTT, per acquistare il libretto chiamato «buoni taxi», da utilizzare nell’arco dei trenta giorni.
Ansiosa di concludere la mia giornata lavorativa, di spegnere il computer e di chiudermi la porta alle spalle, telefono al radiotaxi e prenoto un’automobile per farmi venire a prendere. Ogni volta che mi accingo a fare questa operazione, devo specificare al centralino che sono in possesso dei «buoni taxi»: il tassista che accetta di venirmi a prendere deve sapere che sta per effettuare un trasporto per una persona disabile. Mentre salgo sul taxi che mi porterà a casa, con il pensiero, mi gusto già il meritato riposo.


Maria Teresa Balla

Meglio essere un bel ranocchio piuttosto che un brutto principe
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