lunedì 24 ottobre 2016

Sulla legge “Dopo di noi”

Lo scorso 14 giugno 2016 è stata approvata in via definitiva la cosiddetta legge “Dopo di noi” nata dal disegno di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare”. Il testo del DDL disciplina in materia di assistenza alle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare, o perché i genitori che si prendevano cura di loro sono venuti a mancare, o perché le famiglie non sono in grado di provvedere ai loro bisogni. Secondo i dati Istat, in Italia vivono oltre 3 milioni di persone con disabilità grave. Più di 200mila adulti oggi vivono in istituti o residenze sanitarie assistenziali (RSA), senza possibilità di scegliere per la loro vita. Attualmente il 70 per cento delle famiglie con un figlio o un congiunto disabile grave sostiene e gestisce l'assistenza senza ricevere alcun aiuto. L'Istat calcola inoltre che oltre il 60 per cento dei figli con disabilità grave sopravvivrà ai propri genitori. Il "dopo di noi", dunque, è destinato a diventare una problematica sempre più rilevante e diffusa nel nostro Paese in quanto dovrebbe in sostanza favorire il benessere e la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone più fragili della società, i disabili prive di sostegno familiare.

La nuova legge dà finalmente una risposta alle preoccupazioni e alle angosce delle famiglie italiane che hanno un figlio o un parente disabile e si domandano che cosa ne sarà di lui una volta che sarà rimasto solo e non avrà più una rete di relazioni sulla quale fare affidamento. Ma vediamo più in particolare cosa prevede il testo approvato. La legge, composta di dieci articoli, si fonda su alcuni capisaldi: favorire l'autonomia delle persone disabili, la loro inclusione sociale, garantire loro un futuro dignitoso. La dinamica della patologia che affligge il disabile impone l’individuazione di un contesto di vivibilità, non dunque semplicemente una “soluzione organizzativa”, ma un’analisi prospettica dei fabbisogni del “tutelato”, per migliorarne la qualità e le aspettative di vita, anche oltre l’esistenza dei genitori, creando attraverso interventi innovativi di residenzialità e di deistituzionalizzazione, una sorta di continuità con la famiglia originaria. La legge, in attuazione di tali misure di assistenza cura e protezione, persegue dunque dei macro obiettivi, istituendo apposito Fondo per realizzare questo complesso progetto assistenziale di centottanta milioni di euro per i prossimi tre anni. Questo Fondo ha lo scopo di attivare e sostenere programmi di deistituzionalizzazione e domiciliarità: ovvero la costituzione di case-famiglia e gruppi-appartamento nelle quali le persone disabili possano abitare ricostruendo modalità di convivenza proprie di una famiglia, evitando così l'isolamento e l'emarginazione. La dimensione della casa, dunque, viene gradualmente a sostituire quella dell'istituto, favorendo la promozione umana della persona disabile.  Le legge stabilisce inoltre la detraibilità fiscale delle polizze assicurative finalizzate alla tutela di soggetti con disabilità grave. Sono inoltre esenti dall'imposta sulle successioni e le donazioni i "trust", ovvero gli atti giuridici attraverso i quali un donatore destina un bene mobile e immobile a un beneficiario facendolo gestire da una terza persona perché il beneficiario è un soggetto debole e non può farlo direttamente.

La legge tuttavia presenta alcuni molti limiti. Scorrendo l’art.4  non specifica in cosa debbano consistere i programmi di deistituzionalizzazione di cui alla lettera a) e successivamente specificando, nella lettera c), che la finalità è quella di destinare i fondi alla costruzione di soluzioni alloggiative in cohousing (co-abitazione), fa subito comprendere come si pensi di risolvere il problema dell’istituzionalizzazione creando soluzioni abitative che ospitino comunque gruppi di persone con disabilità: si passa in sostanza dal grande istituto al piccolo istituto. Ciò potrà anche concretizzarsi in un miglioramento delle condizioni di vita, ma lede comunque il diritto delle persone disabili di scegliere dove e con chi vivere, sancito dall’art. 19 de La Convenzione O.N.U. sui diritti delle persone con disabilità espressamente richiamato dalla legge stessa. Se da un lato l’impianto degli interventi appare giustamente ambizioso, pur con la limitazione alla gravità e non anche alla prevenzione di essa, dall’altro tali prospettive incuriosiscono rispetto agli attori che saranno interessati ed in grado di raccogliere queste sfide e i relativi finanziamenti. Molto dipenderà dalle politiche e dalle scelte regionali.
Inoltre il richiamo, nella lettera d), alla finalità di sviluppo di programmi di accrescimento delle competenze di autonomia ed adattamento nelle persone con disabilità è del tutto decontestualizzato in quanto questi programmi devono essere attuati in età evolutiva o al più tardi nella prima età adulta, non certo quando la persona disabile ha già 40-50 anni e si comincia a pensare al “Dopo di Noi” con l’approssimarsi della terza o quarta età dei genitori. Il processo di preparazione del cosiddetto Dopo di Noi dovrebbe iniziare in età precoce garantendo l’inclusione sociale e favorendo la maturazione dell’intima consapevolezza che le persone disabili sono titolari di diritti fondamentali come chiunque altro, nonché il diffondersi di una cultura della qualità della vita.
Dal 2017 la disciplina dispone, poi, anche benefici fiscali per erogazioni private, polizze assicurative, trust e soluzioni similari: la copertura delle agevolazioni connesse a questi strumenti, utilizzabili in prevalenza da chi si trova in situazioni di agiatezza economica, sottrarrà risorse a disabili più svantaggiati anche in questo caso c’è da dubitare dunque che legge n. 112/2016 possa garantire “il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia” dei più fragili, in attuazione dei principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità

A distanza di mesi dall’approvazione ad oggi ottobre 2016 mancano ancora le linee guida che il ministero deve dare per l’attuazione della legge senza le quali si rischia di perdere i fondi stanziati. Peraltro, oltre ai tempi della decretazione, quelli tecnico-amministrativi per il trasferimento dei fondi alle Regioni potrebbero ritardare interventi concreti. L’articolo 8 prevede una Relazione annuale al Parlamento sullo stato di attuazione della nuova norma. Anche in questo caso, comunque, chi redigerà la Relazione dovrà assumere anche tutte le relative relazioni dalle Regioni, fissando in anticipo criteri e modalità di raccolta omogenea dei dati. In conclusione possiamo dire che la legge pur essendo stata approvata necessariamente deve essere considerata un punto di partenza e non un traguardo, ancora ben lontano dall’essere raggiunto. Non ci resta che aspettare l’emanazione dei decreti attuativi e monitorare sull’attuazione della legge.

di Salvatore Graziano


Legge 22 giugno 2016, n. 112 (Pubblicata in Gazzetta Ufficiale del 24 giugno 2016, n. 146) - Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.” – link sul sito Handylex 

martedì 24 novembre 2015

TEATRO

In questi mesi ho partecipato insieme ad un gruppo di ragazzi riconducibili alla casa dei risvegli, alla messa in scena di uno spettacolo Teatrale.
Oltre a me,in carrozzina c'era anche un'altro ospite del centro dove vivo (Albero Blu):Daniela.
Ed inoltre un altro ragazzo di nome Yuri.

Del gruppo facevano parte dei ragazzi attori,oltre ad un pugno di belle ragazze, il che non guasta mai! e poi c'erano i veri attori che in questi mesi di prove hanno messo su lo spettacolo vero e proprio.
Tutto si può ricondurre ad un gioco ad incastri tra le carrozzine e gli attori. La rappresentazione si  è svolta  nel giardino della casa dei risvegli a cui hanno assistito anche altri due ospiti.
In questi mesi di intenso lavoro abbiamo imparato a conoscerci  e si  sono create delle amicizie che spero avranno un seguito, specialmente con le ragazze.

In generale è stato interessante e formativo e si è creata una bella atmosfera.
Consiglierei a tutti di partecipare al corso di teatro amici di Luca. Ci si sente parte attiva di un gruppo e non ci si limita a subire passivamente gli eventi.

"Molto toccante è stara la scena in cui un padre si abbracciava con il figlio disabile, molto emozionante"
In particolare la scena in cui le ragazze del gruppo mi si affollavano intorno accarezzandomi e capirete che emozione è stata per me: molto coinvolgente.

Colgo l'occasione per ringraziare tutti per aver preso parte ad un così bello spettacolo e averci messo l'anima!

Simone Senarega

venerdì 30 ottobre 2015

Design for superheroes 2


CARLA
Grazie per questo dono che andremo a presentare, perché per questa volta non sono protagonista, ma il vestito che mi hanno fatto è stato studiato e pensato per me.

FABRIZIO
questa sera a Faenza... sfilata di moda speciale per "rotellati": bellissima esperienza


STEFANIA
È una cosa che non avevo mai fatto, perché io con la moda non ho molto a che fare. Però come esperienza mi è piaciuta.
Il mio vestito era bello, di colore blu, lungo fino ai piedi. La ragazza che lo ha ideato e realizzato ha avuto un’invettiva creativa, anche non conoscendomi. In passerella mi spingeva lei nelle prove poi un ragazzo di nome Davide.
Non mi sono emozionata molto perché sono un po’ abituata a stare in mezzo alla gente e agli studenti con il progetto Calamaio e poi sono un tipo che fa amicizia subito



Design for superheroes

Sabato 10 Ottobre, giornata buia e tempestosa, Eleonora, la mia educatrice mi ha accompagnato a Faenza in occasione della sfilata organizzata da AIAS in collaborazione con l'ISIA di Faenza. I corsisti del corso moda hanno creato su misura abiti che ci potessero in qualche modo risaltare nonostante l'ingombro della carrozzina.
Subito Arrivata mi hanno fatto accomodare, insieme agli altri "modelli" in una sala dove mi hanno truccata e pettinata a dovere. Infatti, appena mi sono vista allo specchio ho potuto confermare il trucco accurato e una pettinatura elegante studiata a tavolino e concordata insieme a me giusta per l'evento serale. Una volta che tutti i modelli avevano finito questa prima fase, ci hanno fatto accomodare in una seconda sala in cui ci hanno spiegato dettagliatamente il percorso che dovevamo svolgere e i punti in cui fermarsi per farci scattare fotografie e farci ammirare in tutta la nostra bellezza dal pubblico presente in sala.
Come dei veri modelli, dopo aver stuzzicato velocemente qualcosa, ci siamo di corsa vestiti e dato gli ultimi ritocchi prima di metterci in fila aspettando il nostro turno della sfilata. Essendo la prima ragazza in carrozzina a dover sfilare, mi sentivo una responsabilità in più nel dover stare attenta ai punti di fermata e a non andare eccessivamente forte. Quindi dopo aver preso un bel respiro profondo, dopo avermi dato il via dalla coordinatrice ho guardato dritto davanti a me, cercando di ricordarmi e rispettare tutto ciò che mi avevano detto durante le prove. Grazie anche al sostegno delle mie "colleghe" modelle ho avuto una maggior carica nel lanciarmi in pista, senza “inpanicarmi” troppo.
La mia stilista Jenny, ragazza giovanissima e dalle alte vedute stilistiche, oltre ad avermi creato una canottiera fashion con chiusura laterale e superiore a calamita, aveva creato uno copri schienale nero che potesse far pensare a un trono dato il suo tessuto posteriore elegante nero. Tutto ciò è stato velocemente infilato tra un turno e un altro curando al meglio i minimi dettagli, come al fatto di non fare andare sotto le ruote il tessuto o coprendo con un velo il mio braccialetto arancione non adatto per l'occasione.
Con un cenno della mano della coordinatrice, solo quattro "modelle" di noi in carrozzina hanno sfilato mostrando le creazioni realizzate anche sulle nostre sedie, come se facessero parte di noi. In quel momento mi sono sentita un po' più sicura di me dal momento che avevo già preso confidenza col posto e con il pubblico; con quel vestito indosso per qualche minuto, ho provato l'emozione di sentirmi come su un vero trono e di avere anche una certa importanza sociale confronto al resto del mondo.
L'evento organizzato da ISIA ed AIAS è stata una bella e nuova esperienza che ha, attraverso questa iniziativa, mischiato due realtà diverse cercando di risaltare attraverso vestiti e trucco e acconciatura la bellezza di ognuno considerando le nostre difficoltà cercando di "eliminarle" valorizzandole.
Unica pecca dell'evento è stato il tempo metereologico, avrei preferito un luogo al chiuso in attesa di entrare nella sala in cui si sfilava, ma gli imprevisti sono sempre imprevisti.  

Alice Greco

mercoledì 15 luglio 2015

FESTA DELLA ZUPPA A BOLOGNA

Domenica 19 aprile sono stato alla Festa della Zuppa di Bologna. C'era tanta gente e tutti sembravano divertirsi.
Ho bevuto un paio di bicchieri di vino e uno di Sangria. Ho visto la capoeira e sentito tanta musica.
C'era un po' di confusione ma era bello così. Ho avuto la sensazione di partecipare e di farne parte e non di subire. C'era un tipo sui trampoli con una maschera buffa.
Ho solo bevuto anche perché le ciotole le vendevano a quindici euro forse un po' troppo per me!
Le persone erano di tutti i tipi, gente truccata e vestita stranamente ma felice e contenta. Non mi sono sentito inferiore a nessuno, anche se in carrozzina, e questa è una cosa molto positiva.

Consiglierei questa festa per sentirsi vivi e perché è una bella esperienza. Ero con un mio amico di struttura e con lui mi sono divertito molto:  ho avuto l'opportunità di brindare con del vino rosso alla vita che va avanti sempre e  comunque!

Simone Senarega

lunedì 16 marzo 2015

Parodia di autonomia

Nel mese di gennaio una persona di origine rumena ho incontrato
E dopo cinquanta sei anni i genitori ho abbandonato anche se non era il futuro che avevo pensato
Con notevole fatica mi sono adattato e a fare la spesa con Carlo ho imparato
Ad usare il cellullare e la tecnologia che poi non è una follia di messaggio in messaggio ho imparato
Il coraggio di imparare a scegliere da solo che è esperienza che fa la differenza tra il bambino e l'età
Adulta
Nei mesi che sono seguiti con Carlo e io siamo divertiti in maniera leggera e poco seria a fantasticare e a inventare personaggi che in tono faceto dicessero che questa storia non era solo aceto ma buon umore e stuzzicando e ricreando le spigolosità siamo arrivati fino qua

Io sono sempre assai convinto che non conviene vivere giudicare non conviene e cercare di capire è la strada da seguire non bisogna invidiare l’integrità nuoce sempre ad una vita di qualità
Sian credenti tutti e due rispettosi e spiritosi nella città di Santo Antonio che notoriamente è nemico del de demonio nel giorno della liberazione abbiamo visto pitture d’eccezione. Giotto in cappella ci ha ricordato che la sua pittura lascia sempre senza fiato

E' arrivato poi il mese di un'estate pazzerella che pareva travestirsi da autunno inoltrato che con la colons copia differenza del nazional del sport più popolare miglior risultato non mi poteva dare e ben presto dopo le prime illuni dal Brasile siam tornati non campioni
In vacanza sono andato con Luciano in Rosa blu e cosi Luigi si è guardato la tv incontrando in quel di Pesaro una ragazza assai carina in sorte gli son toccato poverina e con Renzo in coppia fissa ormai siamo l’attrazione r facciamo ridere tutti quanti

A settembre come da copione vado a Lourdes con amici e non chiedo guarigione ma sempre la capacità di incontrare e approfondire la via della fede da seguire io non volevo qui tornare il rosario veloce non mi piace recitare ma con Maria forse avevo il desiderio di parlare

Siam cosi giunti ad ottobre e Carlo con pizzico di malinconia mi ha detto Caro Marco io dalla zia aias ora vado proprio via e mi aspetta con mia moglie un bel giro in un altro continente rinunciarvi non è affatto divertente tu saluta la persona che ogni mattina con il quotidiano della città ci mostrava di foto del suo mondo facendoci vedere il matrimonio in oriente un più lungo di quel che accade in occidente  
A dicembre ho partecipato con un ottimo al concorso organizzato terzo mi son classificato e poi dopo con la scuola d’ arte ho completato la il disegno d’amilik che risultato e così io mostro nel mio piccolo mondo che la diversità non solo seriosità ma se il mondo vuoi un poco cambiare con me devi ridere e scherzare

E ora saluto un amica pugliese conosciuta in Rosa blu con lei ci diverte senza la tv e un amico rumeno e un amico iraniano che sempre mi danno una mano


Marco Mignardi

venerdì 5 dicembre 2014

Una sottile emozione

Del Pontiggia sono assiduo frequentatore non per questo vincitore
Tratteggio a volte seriamente e a volte in maniera divertente
La mia opinione che può sembrare stuzzicante e rovesciare un parte
Per una volta ascoltato giudicato applaudito o fischiato mi son sempre divertito
La mia vita ho presentato e joe Burlone  ha sostenuto il mio copione
e faccio i complimenti al vincitore e che  spero di vedere alla prossima edizione
Per un attimo ho invidiato il secondo risultato  poi ho pensato sul podio sono arrivato  e
 Siccome non son giurato il terzo è posto è assicurato  e al quarto e al quinto faccio un ringraziamento
Per aver con me gareggiato e a tutti dico buon riposo e ricreazione e ciao ciao alla prossima  edizione

Marco Mignardi